A epidermólise bolhosa é uma doença genética e hereditária r...

A epidermólise bolhosa é uma doença genética e hereditária rara, que provoca a formação de bolhas na pele devido a mínimos atritos ou traumas e se manifesta já no nascimento. As crianças com epidermólise bolhosa são conhecidas como “crianças borboletas”, porque a pele se assemelha às asas de uma borboleta devido à fragilidade provocada pela alteração nas proteínas responsáveis pela união das camadas da pele. No Brasil, segundo a Associação DEBRA, são 802 pessoas diagnosticadas com EB. Nos últimos cinco anos, foram registradas 121 mortes por complicações da doença. O Ministério da Saúde identificou a necessidade de organizar e aprimorar a linha de cuidado hoje disponível para atender os pacientes nos serviços públicos de saúde. Trata-se de característica de Epidermólise Bolhosa Distrófica (EBD):